Projeto da SBD RESP orienta pacientes e familiares sobre a doença que leva à queda de pêlos e cabelos
Susto, insegurança e depressão são sentimentos que costumam atormentar os pacientes ao primeiro contato com a alopecia areata, doença caracterizada pela queda repentina de pêlos e cabelos, sem alteração da superfície cutânea, e que atinge igualmente homens e mulheres. O comprometimento psico-social é um dos componentes mais evidentes, que exigem o envolvimento não só do médico dermatologista, mas, também, de psicólogos e de outros profissionais de saúde. Com o objetivo de orientar pacientes e seus familiares sobre a doença a fim de melhorar sua qualidade de vida, a Sociedade Brasileira de Dermatologia Regional São Paulo – SBD RESP criou o Grupo de Apoio aos Pacientes com Alopecia Areata – AAGAP, coordenado pela Dra. Enilde Costa, médica dermatologista do Ambulatório de Alopecia Areata da Universidade Federal de São Paulo – Unifesp, e pela psicóloga Simone Godinho, também da Unifesp.
A doença, que atinge cerca de 0,1% da população (o que no Brasil são cerca de 183 mil pessoas), ainda é pouco conhecida e, de forma geral, as pessoas costumam denominá-la erroneamente de “calvície”. “Alopecia areata não é calvície, que é uma manifestação de origem androgenética, cuja progressão é, geralmente, gradual”, explica a Dra. Enilde. “A areata é doença imunológica, cujos episódios podem ocorrer de forma súbita, sem a presença de agente infeccioso”. A enfermidade pode ficar estacionada, regredir de forma espontânea, ou evoluir, com respostas variáveis aos tratamentos conhecidos.
As dificuldades do convívio social dos pacientes sensibilizaram a Dra. Enilde e a psicóloga Simone Godinho a criarem o grupo. “Passamos a olhar essas pessoas além do problema dermatológico, que era a falta de cabelos. E uma nova experiência teve início”. Com base nas dúvidas a respeito da origem da doença, nas possibilidades de evolução, nos resultado e riscos dos tratamentos, começaram a ser realizados os encontros com os pacientes. Nas reuniões, pacientes, familiares e amigos recebem informações e, sobretudo, expõem suas inseguranças e ajudam-se mutuamente, com o apoio de médicos e psicólogos, num esforço para romper a barreira do constrangimento social. “Procuramos estimular a solidariedade entre eles e dar segurança para que se tornem multiplicadores de informações sobre a alopecia areata”, explica a Dra. Enilde.
Nesses cinco anos, o grupo trilhou um longo caminho: estimulou a participação de um grupo de psicólogos e os resultados começam a repercutir, também, fora de São Paulo, com pacientes que vêm de outros estados, atraídos pelas informações disseminadas pelos primeiros pacientes que se organizaram. Hoje, os psicólogos César Rosolen Jorge, Maria Cristina Hohl e Guilhermina Figueiredo também integram a equipe. “O ideal seria que mais colegas dermatologistas abrissem grupos de orientação ao paciente como o AAGAP em outras regiões do Estado e do País. Eu me coloco à disposição para dar treinamento e passar toda a experiência que eu tive nesses anos”, sugere a Dra. Enilde.
Além do indispensável apoio aos pacientes, o grupo está programando a preparação de material de divulgação visando a sensibilizar a mídia e formadores de opinião. Esperam que o conhecimento da doença por parte da sociedade crie melhores condições de convívio para todos. Outro objetivo é estimular a pesquisa e o interesse das empresas da área farmacêutica na produção e importação de medicamentos. “A alopecia areata é uma dessas doenças ‘órfãs’ para as quais há pouco empenho da indústria e do governo para financiamento de pesquisas e garantia de disponibilidade de medicamentos” lamenta a Dra. Enilde. Ela menciona ainda o fornecimento inconstante de algumas matérias-primas para a elaboração de medicamentos que compõem o arsenal terapêutico da alopecia areata, dificultando os tratamentos.
Serviço: Reuniões: mensalmente na Av. Afrânio Peixoto, 457 – Butantã, em São Paulo. A próxima reunião será realizada neste sábado, dia 13 de setembro, às 9h00. A participação é aberta ao público.
