O Sistema Único de Saúde (SUS) passará a oferecer aconselhamento genético a todas as pessoas e famílias com risco de desenvolver doenças geneticamente determinadas ou anomalias congênitas. O procedimento faz parte da Política de Atenção Integral em Genética Clínica, que vai estruturar essa atenção especializada na rede pública de saúde. A portaria foi publicada nesta quarta-feira, dia 21. Atualmente, existem 18 procedimentos relacionados à genética incluídos na tabela do SUS. Com a política, passarão a ser oferecidos procedimentos de três grupos de problemas que concentram mais de 80% do total de agravos em genética clínica.
Esses três grupos são: 1) anomalias genéticas (palato fendido, defeitos do tubo neural, pé torto, luxação no quadril e amputação parcial); 2) erros inatos do metabolismo, como intolerância a lactose e alterações na produção de enzimas, como fenilcetonúria (doença em que o paciente não metaboliza o aminoácido fenilalanina e que pode provocar retardo mental); 3) deficiências mentais (Síndrome de Down).
Para Joselito Pedrosa, coordenador de média e alta complexidade do Departamento de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, o aconselhamento, orientação e informação genética (eixos estruturantes da política), permitem a tomada de decisão sobre a reprodução segura. “Além disso, o atendimento em genética clínica é um procedimento que envolve a família, daí a necessidade de uma assistência por equipe interdisciplinar e multiprofissional, que potencializa os resultados da atenção, prestada por meio de um tratamento mais adequado”.
ORGANIZAÇÃO DOS SERVIÇOS – Dentre as diversas modificações propostas, a política vai organizar os serviços de genética clínica, já que hoje os atendimentos são dispersos nos estados e no Distrito Federal. Alguns serviços fazem apenas exames laboratoriais, outros somente o atendimento e outros o acompanhamento. Com a portaria, os serviços oferecidos por equipe multidisciplinar (médico, geneticista, enfermeiros, assistente social, biólogos) passam a fazer o atendimento integral. Isso significa que o serviço deverá promover o tratamento e a recuperação dos pacientes com doenças genéticas, além de fazer os exames clínicos e laboratoriais.
“A idéia não é apenas fornecer diagnósticos, mas promover qualidade de vida aos pacientes e diminuir os agravos por anomalias congênitas e doenças geneticamente determinadas”, explica Joselito Pedrosa. A legislação, acordada entre os gestores do SUS, em novembro de 2008, será regulamentada pela Secretaria de Atenção à Saúde e pactuada com as esferas decisórias do SUS no início de 2009.
Depois de regulamentada, estados e municípios que já oferecem serviços e tiverem interesse, deverão habilitá-los no Ministério da Saúde. Após avaliação e publicação no Diário Oficial, o estado está organizado para oferecer o serviço de acordo com a política.
IMPORTÂNCIA DO ACONSELHAMENTO – Nos países em desenvolvimento, entre 15% e 25% das mortes no período perinatal e na infância estão relacionadas às doenças genéticas. Na escala das causas de mortalidade infantil no Brasil, elas passaram de quinto lugar para segundo, nos últimos 25 anos.
Dados da Organização Mundial de Saúde revelam que as doenças hereditárias acometem 5% das gestações em todo o mundo. No Brasil, 3% dos nascidos vivos têm anomalias congênitas e as deficiências mentais atingem pelo menos 15% da população (aproximadamente 24 milhões de pessoas). Cerca de 60% a 70% dos pacientes que chegam aos serviços de genética clínica apresentam algum tipo de deficiência mental. As manifestações mais freqüentes são as síndromes de Down e de X-fragil.
REDE – Atualmente, o SUS possui uma rede de atenção com 1.032 serviços que realizam algum tipo de atendimento ambulatorial e/ou laboratorial em genética clínica, dos quais 167 são ligados a universidades. Os hospitais universitários são responsáveis por cerca de 63% do total de atendimentos laboratoriais. A partir da implementação da política, a idéia é ampliar de forma gradativa a expansão dos serviços – 30% em 2009, 30% em 2010 e 40% em 2011. Para expandir o atendimento, o Ministério da Saúde e a Sociedade Brasileira de Genética Clínica vão apoiar a capacitação de médicos geneticistas e outros profissionais de saúde especializados na área.
